Niet alleen het lichaam

Een vrouw van 44 met MS loopt die dag prima, zonder hulpmiddel. Tijdens een werkoverleg valt ze echter stil middenin een zin — het woord is weg. Even later weet ze niet meer waarvoor ze de vergaderruimte binnenliep. Een collega kijkt haar aan alsof ze niet goed oplet. Niemand ziet dat dit met haar ziekte te maken heeft, want fysiek "ziet ze er niets van".

Multiple sclerose (MS) en de ziekte van Parkinson staan vooral bekend om hun lichamelijke gevolgen — verminderde mobiliteit bij MS, trillen en stijfheid bij Parkinson. Minder bekend, maar minstens zo ingrijpend, zijn de cognitieve gevolgen die bij beide aandoeningen kunnen optreden. Omdat ze onzichtbaar zijn, worden ze vaker over het hoofd gezien — door de omgeving, en soms ook binnen de zorg zelf.

MS: sneller moe, trager denken

Bij MS gaat het niet zozeer om verlies van kennis of geheugeninhoud, maar om de snelheid waarmee informatie verwerkt wordt. Concentreren kost meer moeite, taken schakelen gaat trager, en het kost meer energie om aandacht vast te houden. Naar internationale schattingen krijgt 40 tot 65 procent van de mensen met MS in meer of mindere mate met dit soort cognitieve klachten te maken.

Een belangrijk kenmerk van MS is dat klachten — lichamelijk én cognitief — kunnen verergeren bij warmte en vermoeidheid. Dat betekent dat het cognitief functioneren van dezelfde persoon van dag tot dag, en zelfs binnen één dag, sterk kan verschillen.

Parkinson: van motoriek naar denken

Een man van 70 met Parkinson doet boodschappen volgens een vaste route die hij al jaren kent. Sinds kort raakt hij in de war zodra het schap net iets anders is ingedeeld dan verwacht. Omschakelen naar een nieuwe situatie kost hem merkbaar meer tijd dan vroeger.

De ziekte van Parkinson wordt geassocieerd met beven en een vertraagd bewegingspatroon, maar in latere stadia treden bij een deel van de mensen ook cognitieve veranderingen op — met name in planning, flexibel schakelen tussen taken en verwerkingssnelheid. Bij een deel van de mensen met Parkinson ontwikkelt zich op termijn een vorm van dementie, al verschilt dit sterk per persoon en per stadium van de ziekte.

Waarom dit ertoe doet voor zorgprofessionals: Bij zowel MS als Parkinson fluctueren cognitieve klachten met vermoeidheid en, bij Parkinson, met medicatietiming. Wat iemand op het ene moment kan, lukt op een ander moment niet — dat is geen inconsistentie in inzet, maar een kenmerk van de aandoening.

Wat cognitieve training kan bieden

Voor MS ligt de meerwaarde vooral in het oefenen van aandacht en verwerkingssnelheid, in een tempo dat meebeweegt met een goede of een mindere dag — zonder de tijdsdruk die vermoeidheid kan verergeren. Voor Parkinson gaat het meer om het actief houden van mentale flexibiliteit: het oefenen van schakelen tussen taken, in een tempo dat niet bestraffend aanvoelt wanneer het schakelen wat langer duurt.

De kern: Bij beide aandoeningen is variatie het uitgangspunt, niet de uitzondering. Een systeem dat het niveau per sessie aanpast, past beter bij het wisselende verloop van MS en Parkinson dan een vast programma.

Wat dit betekent in de praktijk

Bouw geen tijdsdruk in. Bij Parkinson kan tijdsdruk stress en trillen verergeren; bij MS kan het de vermoeidheid versnellen. Activiteiten zonder harde tijdslimiet werken voor beide groepen prettiger.

Houd rekening met wisselende dagen. Wat vandaag lukt, hoeft morgen niet te lukken. Een adaptief niveau dat meebeweegt, voorkomt dat een mindere dag als falen voelt.

Twee mensen met dezelfde diagnose kunnen sterk verschillen. Zowel MS als Parkinson kennen een zeer individueel verloop. Individuele aanpassing van het niveau is daarom geen extra — het is een voorwaarde.